Osoby w kryzysie psychicznym, z doświadczeniem zaburzenia psychicznego. To jedna z najbardziej stygmatyzowanych i wykluczanych grup społecznych.

Justyna Mańkowska rozmawia z Janiną Bąk, znaną w przestrzeni internetowej jako Janina Daily.

To autorka dwóch części książki „Statystycznie rzecz biorąc”. Występuje na konferencjach, prowadzi webinary, szkolenia i warsztaty. Jest osobą znaną i popularną w przestrzeni publicznej, publikuje treści na swoich kanałach społecznościowych. Jej wystąpienia na konferencjach TEDx mają kilkaset tysięcy wyświetleń.

Janina jest także samorzeczniczką w obszarze zdrowia psychicznego. Jak pisze sama o sobie, jest osobą chorującą na CHAD – chorobę afektywną dwubiegunową.

O czym rozmawiamy?:

• Dlaczego mówi o kryzysie psychicznym i zaburzeniach psychicznych tak otwarcie
• Jakie są najbardziej krzywdzące stereotypy dotyczące osób z doświadczeniem kryzysu psychicznego
• Jam możemy wspierać osoby chorujące
• Jakim językiem mówić o kryzysie psychicznym

 

Przydatne linki:

Strona Janiny Daily. Najmilsza strona internetu https://janinadaily.com/

Wywiad z Janiną o Chorobie Afektywnej Dwubiegunowej https://www.publio.pl/gazeta-wyborcza,p802392.html

Wystąpienie Janiny na TEDx o życiu z chorobą psychiczną

https://www.youtube.com/watch?v=f6W_8V7wFJA

Transkrypcja podcastu:

Justyna Mańkowska

Tu Fundacja Katarynka. Działamy od 2010 roku, by zmieniać świat na bardziej dostępny. Zapraszamy cię na spotkania z praktykami dostępności, jej odbiorcami i ludźmi kultury. To jest podcast o dostępności.

Dzisiaj moją gościnią jest Janina Bąk. Janino, bardzo, bardzo się cieszę, że przyjęłaś nasze zaproszenie do katarynkowego podcastu.

Janina Bąk

Ja również dziękuję za zaproszenie.

Justyna Mańkowska

W trzech żołnierskich słowach: Janina jest autorką bestsellerowych już dwóch części książki „Statystycznie rzecz biorąc”. Pierwsza z podtytułem: „Czyli ile trzeba zjeść czekolady, żeby dostać Nobla”. I druga: „Czyli jak zmierzyć siłę tornada za pomocą gofra?”.

Janina Bąk

Tak jest, już była czekolada, a nic nie pasuje do czekolady tak jak gofry. Więc teraz gofr.

Justyna Mańkowska

My miałyśmy się okazję spotkać rok temu, podczas twojego spotkania autorskiego z audiodeskrypcją, otwartego też dla osób z niepełnosprawnością wzroku, kiedy rozmawiałyśmy o tej pierwszej części książki.

Janina Bąk

Tak i to było cudowne zaproszenie i było dla mnie dużym przywilejem, że po pierwsze, przetłumaczyliście moją okładkę, tak żeby była dostępna dla wszystkich. No i właśnie, takie spotkanie z audiodeskrypcją, które trafiało do absolutnie każdego, kto był zainteresowany. Więc pamiętam to spotkanie w Prozie, było przemiło. Pamiętam, że podeszła do mnie też jedna pani, taka w wieku mojej babci, i opowiadała, że jest emerytowaną nauczycielką matematyki, i że bardzo lubi moje książki. Dużo było na tym spotkaniu takiego dobra i miłości.

Justyna Mańkowska

Dla mnie to też był dowód na to, że dostępność nie musi wiązać się z jakimiś niebywałymi środkami, nakładami, z jakimiś narzędziami, w które trzeba się uzbroić, żeby otworzyć się i zaprosić wszystkich. I myślę, że trochę też o tym chciałam dzisiaj z tobą porozmawiać. Jak piszesz sama o sobie, tworzysz zawodowo różne opowieści. Głównie oczywiście o tym, jak liczyć o liczeniu, o statystyce, ale tworzysz też niezwykłe opowieści o kryzysie zdrowia psychicznego. Bo jak sama piszesz na swojej stronie, jesteś osobą chorującą z doświadczeniem choroby afektywnej dwubiegunowej. I rzeczywiście, byłaś jedną z pierwszych takich samorzeczniczek, która otwarcie w bardzo popularnym magazynie – Wysokich Obcasach – opowiedziała swoją historię. Kiedy czytałam ten wywiad, moje młode dorosłe dziecko samo było podczas diagnozy, było diagnozowane między jednym szpitalem a drugim – i pamiętam ten strach i niepewność. Co to będzie znaczyło, jeśli ta diagnoza będzie właśnie taka, że to będzie zaburzenie psychiczne, coś takiego, powiedzmy, trwałego. I kiedy przeczytałam ten wywiad, naprawdę zmieniło to mój punkt widzenia. Więc za to osobiście bardzo dziękuję.

Janina Bąk

Ja również bardzo dziękuję, bo jeśli faktycznie tak było, to znaczy, że to miało sens. Kiedy udzieliłam tego wywiadu, miałam takie dwa cele w głowie. Po pierwsze: pokazać, że choroby psychiczne, zaburzenia, trudności psychiczne, jakkolwiek to nazwiemy, są demokratyczne i tak naprawdę mogą się przytrafić absolutnie każdemu – i że ich nie widać. To jest bardzo ważna informacja, bo ponieważ ich nie widać, to musimy być bardzo uważni. I na drugiego człowieka, i na siebie samych. Na wszelkie zmiany w naszych emocjach, zachowaniu, postrzeganiu świata. Więc z jednej strony chciałam pokazać: „Hej, nigdy nie wiesz, gdzie boli osobę po drugiej stronie, co się kryje pod jej uśmiechem, żartami albo długimi rękawami”. Tutaj mam na myśli blizny po samookaleczeniach. Ale z drugiej strony chciałam też dać trochę nadziei. Rozumiem, jak wiele osób boi się diagnozy swojej lub bliskich . Chciałam pokazać, że przy odpowiednim leczeniu jest nadzieja, że można prowadzić wysokiej jakości, dobre życie i założyć rodzinę. I nie jest tak, jak często się nas przedstawia w mediach, kryminałach, filmach, że choroba psychiczna od razu dezorganizuje nasze życie, życie naszych bliskich, a w ogóle to rozbieramy się i nago tańczymy w deszczu, i atakujemy ludzi na ulicy nożem. Ten stereotypowy obraz osoby chorującej psychicznie może wyglądać zupełnie inaczej.

Justyna Mańkowska

Gdy o tym mówisz, o tej nadziei, że to jeszcze jest rzecz do przeprocesowania też w szpitalach, wśród lekarzy. Bo pamiętam to zderzenie, kiedy już dostaliśmy diagnozę zaburzenia osobowości, czy źle rozwijającej się osobowości, to przyszedł taki sygnał ze szpitala, że lekarze rozkładają ręce, trudno powiedzieć, co robić. I że to jest “beznadziejne” zaburzenie do leczenia czy jakiejkolwiek terapii. I to było dla mnie szokujące, bo jak zaczęliśmy głębiej szukać – to jednak nie jest prawda.

Janina Bąk

Nie jest, nie, nie, nie. Faktycznie, potrzebujemy też mobilizacji, środowiska lekarskiego.   Trafiłam na wspaniałych lekarzy różnych specjalizacji, ale widzę takie dwa główne problemy w tym środowisku. Pierwszy jest taki, że mam sześćdziesiąt blizn po samookaleczeniach. I to w miejscu, w których trudno je przegapić, czyli na przedramionach. I mam 35 lat, mam te blizny od lat mniej więcej dwudziestu. I przez te dwadzieścia lat raz się zdarzyło, żeby lekarz lub pielęgniarka, widząc moje blizny, spytała czy jestem pod opieką i czy jestem leczona. Gdy myślę o tym w ten sposób, to mam wykrzykniki w głowach. Myślę sobie: “Rozumiem, że ktoś przychodzi do ciebie pobrać krew albo z anginą, ale uważam, że jest twoim obowiązkiem, jeśli widzisz, że pacjentka, pacjent – czy nawet jak nie jesteś lekarzem – że osoba obok ma blizny po samookaleczeniach albo świeże rany, trzeba zapytać i upewnić się, że nic jej nie grozi”. To jest jedna sprawa, że życzyłabym sobie większej uważności. Zwłaszcza właśnie w tym środowisku. Nie ukrywam, że wymagam od środowiska medycznego więcej w tym względzie. A z drugiej strony… Tak, mamy dużo do zrobienia również w kontekście stygmatyzacji u lekarzy. Nie znoszę chodzić do lekarzy innej specjalności niż psychiatra i się przyznawać (okropne słowo) do tego, że jestem chora. Bo wiem, że będzie kłopot, będzie z wieloma rzeczami kłopot. Będzie wywracanie oczami, że “Ojej, tyle pani leków bierze, i co ja mam teraz zrobić, jak to dobrać”. Psychiatria się niesamowicie zmienia, mamy coraz nowsze leki, coraz nowsze metody leczenia. Myślę, że warto być na bieżąco, dowiadywać się o nowych sposobach terapii. Po to, żeby pacjent, który dostaje diagnozę nie słyszał: “Hej, nic się nie da zrobić”. Ja też kilka razy w swoim życiu słyszałam od lekarzy, że nic się nie da zrobić z moją chorobą. Guzik prawda, da się. Są sposoby, są terapie i są leki.

To jest taki plan minimum, który bym chciała uzyskać od wszystkich, ale zwłaszcza od środowiska lekarskiego. Uwaga i upewnienie się, że osoba jest pod opieką, jeśli widzą, że coś się dzieje. I druga rzecz – ciągłe kształcenie się. Żeby nie było takich sytuacji, kiedy przychodzi rodzina i jest gotowa zawalczyć o to dziecko i o jakość jego życia, ale słyszy “Nie, w sumie to nie mamy nic do powiedzenia”.

Justyna Mańkowska

To też jest taka rzecz, o której chyba nie za dużo się mówi, że kryzys zdrowia psychicznego dotyczy całego środowiska i bliskich. I tutaj widzę, że są ogromne braki w tym temacie.

Janina Bąk

Tak, zdecydowanie się o tym za mało mówi. Czasem piszą do mnie osoby bliskie osób chorujących, szukając wskazówek. Zawsze się upewniam, pytam czy one same są pod opieką, bo życie z osobą chorującą bywa bardzo obciążające i bardzo trudne. Przede wszystkim rozumiem, że taki człowiek może być bardzo zagubiony. Nie ma miejsc w tym kraju, nie ma systemowej opieki nad rodzinami osób chorujących. Trudno jest uzyskać jakieś informacje. Staram odsyłać do rzetelnych książek, do rzetelnych źródeł, do mojej własnej grupy wsparcia. Ale brakuje mi takich miejsc, choćby właśnie grupy wsparcia na żywo, gdzie ktoś może przyjść i powiedzieć: “Hej, nie radzę sobie. Nie radzę sobie z tym, że moja żona ma na przykład kolejny atak manii”, czy cokolwiek innego.

Justyna Mańkowska

Dostanie się do takiej grupy… Bo ja akurat tego doświadczyłam, i znalazłam takie wsparcie, proponowane przez organizację związaną z terapią dialektyczno-behawioralną. Dostanie się do takiej grupy graniczyło z cudem. Jest gigantyczna potrzeba, żeby dostać to wsparcie też w rodzinie. Ale ty powiedziałaś też, Janino, o tym, że życzyłabyś sobie, żeby lekarze reagowali. Czy taką samą wskazówkę dałabyś innym osobom? Osobom w instytucjach kultury, nauczycielom? Jeśli ktoś widzi blizny, co mamy zrobić?

Janina Bąk

Rozumiem, że to jest trudna sytuacja, ale jak ostatnio byłam w szpitalu psychiatrycznym i słuchałam różnych historii pacjentów, to takim leitmotivem w tych historiach było zdanie “I nikt nie zareagował“. Wszyscy, którzy tam siedzieliśmy, było nas kilkanaście osób w grupie terapeutycznej, mieliśmy różne traumy, mikrotraumy i historie, ale każdy miał taki moment, kiedy jakiś dorosły nas zawiódł, bo nie zareagował, bo zignorował. Wydaje mi się, że naszym obowiązkiem – zwłaszcza osób dorosłych – jest zadbać o to, żeby kolejne pokolenie nie spotykało się na takich grupach z tym jednym zdaniem w biografii: “I nikt nie zareagował”. Rozumiem, że to jest trudne. Rozumiem, że łatwiej jest zamknąć oczy na niektóre rzeczy, ale wydaje mi się, że lepiej jest zareagować o jeden raz za dużo, niż o jeden za mało. Trzeba zrobić to uważnie i z pewną wrażliwością. Czyli nie na forum klasy, na przykład. Można taką osobę poprosić na bok albo poprosić, żeby została po zajęciach, albo w jakiś sposób zadbać o to, żeby nie czuła się wywoływana do tablicy. Wystarczy spytać:  “Hej, czy mogę ci jakoś pomóc?” To nie jest tak, że ta osoba od razu będzie wymagała od nas nie wiadomo czego i będziemy musieli z nią dzwonić, jeździć po szpitalach itd. itp. Po prostu spytajmy: “Czy mogę ci jakoś pomóc”, i może się okazać, że ta osoba powie, że nie, bona przykład jest pod opieką, albo, że ma odpowiednią grupę wsparcia. Może się okazać, że tak naprawdę potrzebuje od nas bardzo małej rzeczy, która dla niej będzie robić bardzo dużą różnicę na przykład na zajęciach nie będzie wywoływana na środek klasy, bo to powoduje w niej ataki paniki, że będzie w jakikolwiek inny sposób sprawdzana jej wiedza, więc podstawowe pytanie: “Czy mogę ci jakoś pomóc?”. I tyle. Naprawdę w mojej biografii mam mnóstwo nauczycieli, lekarzy i dorosłych, którzy mogli zareagować, i którzy nie zareagowali.

Justyna Mańkowska

Janino, zaczęłaś od takiego combo-stereotypu osoby biegającej z nożem, odklejonej od rzeczywistości. W naszej fundacyjnej pracy, zawsze, zazwyczaj, kiedy mamy jakieś działania świadomościowe, szkoleniowe, zaczynamy właśnie od łamania tych stereotypów. I jak zaczęliśmy pracę nad tym tematem, to jednak to było uderzające, że grupa osób chorujących psychicznie to jest chyba najbardziej stygmatyzowana grupa społeczna. Że to jest taka stygma, która się nie wiąże tylko z byciem innym, ale z lękiem. I to, o czym mówiłaś, o tym szaleńcu, który zagraża naszemu życiu i zdrowiu, że to jest bardzo silne. I czasem po prostu wystarczy, że widzimy kogoś, kto mówi do siebie na ulicy i to się w nas uruchamia, nawet nie wiemy kiedy. W naszych rozmowach czy ankietach z instytucjami kultury, z pracownikami instytucji kultury często ten lęk i ta obawa się jakoś odsłaniały. Jak my możemy najprościej ten stereotyp złamać? Ty jesteś specjalistką od faktów.

Janina Bąk

Chciałabym, żebyśmy szukali informacji o takich trudnościach w rzetelnych źródłach. I, niestety, media… nie chciałabym powiedzieć, że nie są takimi, ale często nie są. Bo zdarzają się wartościowe materiały. Ale dobrze byłoby usiąść i tak przez chwilę zastanowić się, zrobić najpierw takie sprawdzenie samego siebie. Co ja uważam o osobach chorujących, z czym mi się to kojarzy. Bo teraz tak, oczywiście, że są takie objawy chorobowe, które powodują na przykład derealizację czy słyszenie głosów. Ja tego nie podważam. Tylko w ogóle jeśli natrafiamy nawet na osobę w takim stanie, to tym bardziej powinniśmy zareagować i wezwać pomoc, zwyczajnie zadzwonić na 112, ale też mieć z tyłu głowy, że te choroby mogą wyglądać bardzo różnie. I że nie jest prawdą to, co właśnie nam się wmawia w kryminałach, że jesteśmy groźni dla społeczeństwa, że jesteśmy nieprzewidywalni, że tak naprawdę nigdy nie wiadomo, co się zaraz wydarzy. Może jest nawet trochę głupie, ale ja mam trochę żal na przykład do autorów książek, którzy nie robią fact-checkingu, którzy używają nazw konkretnych leków. I piszą jakieś kompletne bzdury typu, że główna bohaterka połknęła ten lek i przez trzy dni zabijała w amoku i o niczym nie pamiętała. Ja myślę sobie: “No fajnie, oprócz tego, że ten lek w ogóle nie ma takiego działania, jest łagodny”. No i myślę o osobie, która na przykład ma go na recepcie i właśnie czyta o tym, że ktoś po nim przestał być sobą albo, że jakaś bohaterka ma tą i tą chorobę. I też te objawy są nie dość, że hiperbolizowane, to jeszcze przemieszane i w żaden sposób nie adekwatne do rzeczywistości. Ja uważam, że absolutnie wszyscy możemy dołożyć swoją cegiełkę do tego, żeby tworzyć rzetelny wizerunek osób chorujących psychiczne i objawów chorobowych. I tutaj mam na myśli także media, bo za każdym razem, gdy wydarza się jakaś tragedia i rzeczywiście można to powiedzieć, to pojawia się dopisek, że sprawca leczył się psychiatrycznie. Co tak naprawdę może oznaczać wszystko. Bo może oznaczać właśnie leczenie stanów paranoidalnych, ale może również oznaczać to, że brał leki na ADHD, albo, że piętnaście lat temu miał epizod depresyjny, ale wiadomo, że to zdanie musi się pojawić. I wiadomo, że nie pojawia się z dziennikarskiej rzetelności, tylko właśnie po to, żeby podgrzać trochę tego newsa. Uważam, że jest to odpowiedzialność autorów książek, że jest to odpowiedzialność mediów, no i trochę nas wszystkich, kiedy reagujemy, czasem nawet nieświadomie, na osoby, które na przykład zachowują się dziwnie na ulicy. Mamy 2023 rok, więc już myślę, że powinniśmy od tego odchodzić. Ani ja nie jestem sensacją, ani moja choroba nie jest sensacją. A tak jest to przedstawiane w mediach.

Justyna Mańkowska

Ale dotknęłaś tu też innego, wydaje mi się ważnego stereotypu, że te leki zmieniają osobowość, po prostu robią Mr Hyde’a z doktora Jekylla. I to niestety też często wpływa na to, że osoby chorujące nie chcą tych leków brać.

Janina Bąk

Tak, mnóstwo osób nie chce brać leków, bo właśnie funkcjonuje ten mit, że leki zmieniają osobowość i że nie będziesz sobą, albo nawet że w ogóle nie będziesz pamiętać co robisz. To jest notoryczne, o tym czytam non stop. I z jednej strony mamy właśnie takie bardzo silne przeświadczenie w ogólnej populacji – to znaczy, faktycznie, bardzo często widzę w dyskusjach, że ktoś mówi: “Nie bierz tych leków, bo one cię zmienią”. Z drugiej strony, ledwo wczoraj czytałam jakąś książkę rozrywkową, gdzie pojawiło się, oczywiście, to zdanie: “Nie biorę leku”, bo główny bohater nie bierze leków, bo to zmieni mu osobowość. Więc od razu powiem, że leki psychiatryczne nie zmieniają osobowości, one ratują życie, a na pewno jego jakość. Mamy tak dużo leków psychiatrycznych z najnowszej generacji, że wiele z tych mitów, które być może jeszcze były prawdą kilkanaście, kilkadziesiąt lat temu, dotyczących na przykład skutków ubocznych albo tego w jaki sposób te leki działają w odpowiednich chorobach, już są nieprawdą. Więc dobrze by było, żeby też każdy z nas aktualizował swoją wiedzę, bo psychiatria naprawdę rozwija się w takim samym tempie, jak cała medycyna, czyli bardzo, bardzo szybko i może być tak, że te nasze przekonania już dawno nie mają racji bytu.

Justyna Mańkowska

Jest jeszcze taki stereotyp, który akurat mnie osobiście bardzo rusza, bo trochę się z nim zmagałam. I myślę, że on też może stać na przeszkodzie, podobnie jak ten stereotyp z lekami, temu żeby iść po pomoc. Że szpital psychiatryczny to jest takie miejsce z osiemnastowiecznej książki grozy, po prostu jest miejscem niebezpiecznym, gdzie się trafia, jak już dokonasz przestępstwa, albo właściwie nie ma z tobą kontaktu. Ja pamiętam właśnie jak u nas było, kiedy lekarka powiedziała: “Pani Justyno, to jest ten moment, że chyba musicie się po prostu wybrać do szpitala ze względu na bezpieczeństwo”. I pamiętam ten strach raczej o to, co tam będzie i o bezpieczeństwo mojego dziecka. Tam, w tym miejscu.

Janina Bąk

Tak, i ja rozumiem ten strach, bo niestety, opieka psychiatryczna w Polsce wciąż wygląda jak wygląda i w różnych miejscach bywa różnie. I to jest to jest jakby jeszcze jedna…

Justyna Mańkowska

Zdecydowanie tak jest, nie ma co się oszukiwać.

Janina Bąk

Jest jeszcze jedna trudność, bo na mojej grupie bardzo często pada pytanie: “Ok, który szpital jest najlepszy?”, albo “Mam skierowanie. Chce iść do tego i tego szpitala, czy warto, czy mi pomogą, czy mnie straumatyzują?”. Nie ukrywajmy, że taka traumatyzacja również czasem się odbywa, ale w takim idealnym świecie, w takich dobrych placówkach, które też szczęśliwie mamy w tym kraju, to ja tak samo traktuję szpital, jak leki. Że on po prostu ratuje życie, pozwala odpocząć i jest bardzo bezpieczną opcją, zarówno dla osoby chorującej, jak i dla osób bliskich. Więc jeśli ktoś ze słuchających nas faktycznie dostał takie skierowanie lub jego osoba bliska ma skierowanie, namawiam do tego, żeby zrobić research, żeby faktycznie sprawdzić, która placówka jest dobra i naprawdę zapewnia tę pomoc i zaplecze medyczne, i terapeutyczne. Ten research musi zostać zrobiony. Niestety, nie możemy wierzyć na słowo, że wszystkie szpitale w tym kraju działają. Ale na pewno nie trzeba tego demonizować. Gdy trafimy na fajną placówkę, to naprawdę może być duża ulga i dla chorego, i dla osoby bliskiej.

Justyna Mańkowska

Tym bardziej jeśli mamy do czynienia z bezpośrednim zagrożeniem życia.

Janina Bąk

To wtedy nawet nie ma o czym mówić. I myślę, że warto wspomnieć, że w przypadku zagrożenia życia każdy z nas może zadzwonić na 112. I tutaj mam na myśli nie tylko te sytuacje, kiedy została już podjęta próba samobójcza, wtedy to jest oczywiste, że dzwonimy na 112. Ale nawet wtedy, kiedy ktoś wyraża aktywnie myśli samobójcze, albo jeśli my takie myśli mamy, to też jest wskazanie do tego, żeby zadzwonić na numer ratunkowy. Sama z tego korzystałam, w sensie nie dla siebie samej, ale w momencie, kiedy jedna osoba mi bliska wyraziła taką myśl samobójczą i później przestała odbierać telefony. Zadzwoniłam na 112 i muszę przyznać, że ta ekipa zadziałała wzorcowo, bo została wysłana policja do jego domu, sprawdzili czy on tam jest – nie było go. Więc jeździli po okolicy, później została wezwana karetka. Wszystko skończyło się dobrze, ale właśnie myślę, że warto pamiętać, że ten numer 112 jest. Powinien być też w użyciu wtedy, kiedy ktoś ma po prostu aktywne myśli. Istnieją również tak zwane psychiatryczne takie oddziały ratunkowe, gdzie w momencie, kiedy jest bardzo źle, można pojechać albo przywieźć taką osobę, i gdzie całodobowo można uzyskać pomoc awaryjną, że tak to ujmę.

Justyna Mańkowska

I tu chyba jest ta sama zasada, o której mówiłaś wcześniej. Po prostu warto o raz za dużo pomóc komuś, niż potem bić się z myślami: “Czy warto pomóc, czy to jest dobry moment, a może jednak te myśli nie są takie silne”, no bo to jest zawsze największa walka, prawda? Czy na pewno, czy to jest dobry moment, żeby zadzwonić.

Janina Bąk

Wiadomo, że jeśli ktoś w rozmowie nagle powie: “Ja się zabiję”, bo po prostu funkcjonuje taka fraza, to nie znaczy, że od razu jedziemy na psychiatryczny SOR. Ale generalnie warto mieć taką uważność, zwłaszcza jeśli wiemy, że ktoś ma jakieś problemy. Albo zaoferować pomoc pod tytułem “Zadzwonię, umówię cię do lekarza” na normalną wizytę, albo w przypadkach skrajnych korzystać z tych form awaryjnych.

Justyna Mańkowska

Janino, a kiedy zaczęłaś mówić o swoim doświadczeniu chorowania, czy ty spotkałaś się z jakąś formą stygmatyzacji? Czy to była rzecz, której się obawiałaś się, jak zostaniesz oceniona? Czy widzisz to, że ta stygmatyzacja dotyczy tak naprawdę każdego, kto przyznaje się do chorowania? Czy do doświadczania kryzysu?

Janina Bąk

Wiesz co, na pewno dostałam bardzo dużo miłości. Chciałabym od tego zacząć, bo taka jest prawda, że dostałam bardzo dużo wsparcia i miłości, głównie od osób internetowych. Ale tak, zdarzały się pojedyncze wiadomości, które bardzo trafnie pokazywały jak wiele jeszcze musimy się nauczyć, to właśnie były takie stereotypy, typu że jeśli mam pracę i dobrze zarabiam, a wciąż jestem chora, to znaczy, że jestem nieudacznikiem. Nie, no jasne, pieniądze pomagają, zwłaszcza w tym kraju, w leczeniu, bo mamy wtedy dostęp do prywatnej opieki medycznej i leków, ale nie leczą magicznie. To nie jest takie proste. To byłoby wspaniałe, gdyśmy mogli po prostu każdej osobie chorującej dać stówę i to by magicznie leczyło, ale nie leczy. Było dużo takich głosów negatywnych. Właśnie takich głosów, że takie osoby powinny być wyeliminowane ze społeczeństwa. Niestety, wciąż takie myśli w niektórych głowach się pojawiają. Wygląda na to, że to jest jedna z kolejnych grup w tym kraju, którą chcielibyśmy wyeliminować – może nie my, ale są osoby, które niektórzy chcieliby usunąć z widoku publicznego. I ja czytałam te komentarze, one mnie w żaden sposób nie bolały. Ja je nawet przez chwilę publikowałam u siebie – nie bolały mnie, bo już jestem w takim miejscu, że po pierwsze, kto miał mnie skrzywdzić, to już mnie skrzywdził, co miałam usłyszeć, jakie słowo miało mnie zranić, to mnie już zraniło. Mam po prostu zbyt dużo lat doświadczenia w tym wszystkim. No i zdecydowałam się udzielić tego wywiadu w takim momencie, kiedy już wiedziałam, że jest bezpiecznie, że cokolwiek o sobie usłyszę, to mnie nie zaboli. Więc publikowałam te obrzydliwe i stereotypowe komentarze u siebie, żeby właśnie pokazać: “Hej, jak wiele jeszcze mam do zrobienia”. A w sumie – też do zrozumienia. Ale w pewnym momencie przestałam, bo uświadomiłam sobie, że, mnie one nie bolą, ale być może czyta mnie ktoś, kto jeszcze jest w innym miejscu i mogą go zranić, więc ja osobiście wiem, że jestem uprzywilejowana bo jestem już odporna na wszystko, co mi się mogło przydarzyć i mi się już przydarzyło. Tak mi się wydaje.

Justyna Mańkowska

Ale właśnie, skoro mówimy o słowach, to chciałam zahaczyć jeszcze o temat języka, język inkluzywny. Teraz jest to temat, język się zmienia pod tym względem, prawda? Jak powinniśmy mówić o kryzysie psychicznym, o chorobie psychicznej, żeby nie wykluczać, żeby to był język inkluzywny, według ciebie?

Janina Bąk

To będzie niepopularna opinia i nie trzeba się ze mną zgadzać, ale ja jako Janina – mnie na przykład w ogóle nie bolą takie frazy jak właśnie: “zabiję się” albo “ja oszaleję”, albo “dom wariatów”, takie wiesz do opisu jakichś elementów rzeczywistości. Mnie osobiście one w ogóle nie bolą, bo po prostu rozumiem, jaki jest ich wydźwięk, jaka intencja, i że są po prostu żywym elementem języka. Ale wiem, że niektórym przeszkadzają. Więc jeśli rozmawiam z osobą i ona daje mi sygnał, że jej taka fraza przeszkadza, to automatycznie jest moim obowiązkiem się pilnować, żeby jej nie używać. Jeśli chodzi o takie określenia, to myślę, że właśnie to zależy od osoby, ale można po prostu być po bezpieczniejszej stronie i starać się ich nie używać. Jeśli chodzi o inne rzeczy…

Justyna Mańkowska

…na przykład określenia osób chorujących, prawda? To też się zmienia, doświadczenie zaburzenia psychicznego, to jest takie zmiękczanie, żeby nie identyfikować czy nie sklejać osoby z chorobą, zaburzeniem.

Janina Bąk

Tak, to chyba jest podobny trend jak to, żeby nie mówić “osoba niepełnosprawna”, żeby, ta tożsamość nie była zlepiona, tylko “osoba z niepełnosprawnością”. Warto się przyglądać temu, jak mówimy i zachować taką uważność. I mam tu na myśli również siebie, bo mamy zakorzenione w języku mnóstwo takich fraz, które mają zupełnie neutralne intencje, ale kogoś mogą krzywdzić. I moja zasada jest taka, że jeśli ktoś wyraża jakieś życzenie, żeby zwracać się do niego w określony sposób, określonym zaimkiem, albo żeby nie zwracać się w jakiś sposób, nie używać jakiejś frazy – to ja to po prostu muszę uszanować. I, szczerze mówiąc, bardzo złości mnie to, gdy ktoś nie szanuje. W sensie, gdy ktoś słyszy jakąś prośbę typu “używaj takiego, i takiego zaimka”, i ją ignoruje. A dlaczego złości? A dlatego, że to jest taka mikrorzecz – to mnie nic nie kosztuje, żeby użyć takiego zaimka, żeby dodać to “z chorobą”, a nie “chora”. To jest taka mała zmiana, która dla tego drugiego człowieka może mieć naprawdę duże znaczenie. Więc ja bym właśnie tak chciała, żebyśmy o tym myśleli. Że jeśli ktoś wyraża jakieś życzenie, to nie okopujemy się w swoim przekonaniu, nawet jeśli myślimy, że to jest idiotyczne, że on chce, żeby tak do niego mówić. Tylko szanujemy tę prośbę.

Justyna Mańkowska

I jeszcze na koniec chciałam zapytać cię o jedną rzecz. My zajmujemy się dostępnością, czyli myślimy o usługach, o rozrywce, kulturze, przestrzeni jako takim miejscu, które my jako społeczeństwo możemy na nie tak zadziałać, żeby było zapraszające dla wszystkich. Co według ciebie mogą zrobić na przykład instytucje kultury, żeby osoby w kryzysie zdrowia psychicznego czuły się bardziej zaproszone do takich miejsc? Nie wiem czy jesteś bywalczynią, czy lubisz, ale czy w takich trudniejszych momentach są takie drobne, nawet rzeczy, które sprawiają, że czujesz się bardziej komfortowo?

Janina Bąk

Wiesz co, chyba nie, bo ja jestem bardzo zero jedynkowa, czyli w takich trudniejszych momentach nie chcę w ogóle wychodzić z domu. Ale jeśli chodzi o dostępność instytucji kultury, to na przykład bardzo doceniam wszystkie instytucje, które dbają o neuroróżnorodność, czyli na przykład mają seanse dla osób ze spektrum autyzmu czy po prostu osób, którym przeszkadzają głośne dźwięki, i wtedy dźwięk jest trochę ściszony. Wszelkie inicjatywy, kiedy ta przestrzeń jest wykorzystywana, na przykład przestrzeń kinowa, właśnie nie tylko do pokazu filmu, ale na przykład do pokazu filmu i dyskusji tematycznej, kiedy są zapraszani goście. Myślę, że trzeba patrzeć na rolę instytucji kultury jako kolejnego medium, które może nieść dalej ślad i myśl, że świat jest zbiorem klocków o różnych kształtach i kolorach, a każdy jest tak samo ważny, tak samo potrzebny, a naszym obowiązkiem jest zadbać o to, żeby wszystkim było w tym w tym świecie dobrze. No i wszelkie inicjatywy, które szanują to jak jak różnie czasem odbieramy świat, są zawsze bardzo cenne.

Justyna Mańkowska

Wydaje mi się, że akurat przyjazne warunki sensoryczne dla osób w różnych kryzysach są super.

Janina Bąk

Tak, ja też korzystam. Czasem korzystam z sensów w ciągu dnia, bo o dziesiątej rano jest znacznie mniej ludzi. Więc myślę, że każdy może znaleźć coś dla siebie w trudnych chwilach.

Justyna Mańkowska

Jakiś czas temu też rozmawiałam z Joanną Okuniewską, podcasterką “Tu Okuniewska” i ona też powiedziała fajną rzecz. Ona mówi otwarcie o tym, że choruje, chorowała na depresję, i mówiła o tym, że według niej bilety do muzeum spokojnie mogłoby finansować NFZ, bo to jest po prostu świetna forma wracania do takiego zwykłego życia. I tak naprawdę kultura ma taką funkcję, dba o nasz dobrostan, ale też my jako twórcy czy kadry kultury nie musimy być przecież terapeutami.

Janina Bąk

Nie no oczywiście, że nie musimy być. Była noc muzeów. Uwielbiam patrzeć, jak duże kolejki są do tych wszystkich muzeów i zawsze, zawsze jak słyszę, że za czyichś czasów było lepiej, że kiedyś to ludzie tam właśnie chłonęli tę kulturę, a teraz tylko oglądamy na YouTubie człowieka, który się rzuca na kaktus (jest taki film na YouTubie), to myślę sobie: “Nie, to nie jest prawda”. To jest, oczywiście, bardzo trudny rynek, bardzo niedofinansowany przez państwo, ale widzę w nas jakąś taką potrzebę, w nas, ludziach, którzy korzystają z całej radości kultury. Jest w nas, myślę, taka potrzeba, żeby z nich korzystać. Więc fajnie by było, żeby faktycznie uczynić tę przestrzeń taką, która będzie miła dla każdego serduszka.

Justyna Mańkowska

Bardzo, bardzo dziękuję, że zechciałaś dzisiaj tutaj do nas przyjść i porozmawiać.

Janina Bąk

Dziękuję bardzo.

Justyna Mańkowska

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat dostępności, zacząć działać, albo sprawdzić inne tematy, które poruszamy w podcaście, znajdziesz nas na Spotify lub w innym miejscu, w którym słuchasz podcastów, na YouTubie czy stronie www.kulturadlawszystkich.pl. Nasze podcasty mają transkrypcję, gdybyś chciał polecić je osobie słabosłyszącej. Link znajdziesz w opisie podcastów. Polecamy Ci także strony www.fundacjakatarynka.pl i www.adapter.pl, czyli pierwszy portal filmowy z audiodeskrypcją, napisami i tłumaczeniem na Polski Język Migowy.